あぱかば・ブログ篇

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2014年 09月 27日

耳硬化症、悲喜劇の途上

認めたくなかったが、とうとう恐れていたことが……「右耳も、難聴が始まった」
これからは、歩いているとき本当に周りに気をつけなければ。
とくに背後から追い抜いてくるプリウスは最重要案件だ!

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基本的に私の願いを叶えてくれない地元の神社で神頼みしてみる

というわけで、耳硬化症その後。
なんでも「(笑)」でひどい態度の病院に見切りをつけ、もとの近所の耳鼻科へ戻り、「あのひどい医者じゃないところへ行きたいからもう一度紹介状を書いてください」と頼む。

きのう、耳硬化症の手術では日本一の実績を持つ病院へ行ってきた。
そこでまた聴力検査や鼓膜の動きを見る検査をして、左だけでなく右耳も難聴が始まっているとわかった。
つい3ヶ月前には、近所の耳鼻科で聴力検査をして「ずいぶん聴力はいいですよ。高校生くらいのレベルが聞こえています」と言われたばかりなのに、坂道を転げ落ちる聴力低下ぶりだ。

新しく行ってみた耳鼻科の先生は、典型的な「腕っこき」タイプ。
自分の技術に絶対の自信を持っている。
とくに患者に親身になるようなタイプではなく、難しい手術ほどうれしくなってやる気出すようなタイプ。
こういう医者はわりと嫌いではない。

かといって、べらべら一方的に説明してハイ帰ってということはなく、「なにか心配なことや質問はありますか?」と聞くので、なかなか周りに情報がなく不安だと言うと、
「この病気は10000人に一人のめずらしい病気です。だから自分の周りに罹った人がいなくて心配になります。だから皆さんネットなどで必死に検索して、まちがった情報が載っていても信じてしまうんです。
あなたがここにたどり着いたのは賢明です。あなたはもう私が診ますから大丈夫なんですよ。もちろん将来手術ということになったら私がやりますから安心です。ふっふっふっふ」

なんかすごいぞ。
ゴッドハンドか。

「ええと私は耳の穴がとても小さいので、耳穴からの手術は難しいかもしれないと思って心配なんですがー。」
「どれどれ。ああ〜これくらいあれば十分だ。ふっふっふ。なんということもない。」

「今は手術には早すぎるから、難聴が進むのを待つしかないんですね?このあと聴力がだんだん下がってきたら、補聴器ということになるんでしょうか?」
「いやそのときが手術するときでしょうふっふっふ。だから補聴器の心配を今からすることはないんです。」
「ナルホドー(←バカ面)」

なにを質問しても余裕綽々だ。
不敵というか無敵。
さすが、日本一この病気の執刀をしてきただけのことはある。
ついいっしょになって笑っちゃう。
なんかもうまさに「皇帝」って感じ。
現代人で「皇帝」ってベッケンバウアーかカラヤンくらいしか似合わないと思ってたけど、こんなところにもいるのね!
これだけめずらしい病気を執刀してきたら、それこそネット有名人だし、治りに関して逆恨みされることもあるだろう。
技術もあり、なおかつそんなものもはねのける神経を持っていないと、第一線では続かないんだろうなあ。
目の覚めるような皇帝ぶりに微苦笑しつつ、「ここで行くか」と思った。

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誕生日だったので夫が花をくれた

いずれにせよ、今は手術するほど聴力は落ちてないので、数ヶ月おきに通院して検査をしつづけ頃合いを見計らう、という、チーズやお酒の熟成のような状況となった。

ただ、私が「自声強調(自分の声が頭の中で響き渡る感じがして苦しい)」を訴えると、先生は
「もしかすると、耳硬化症にきわめてよく似た、さらにめずらしい病気という可能性もあります。」
と、医学雑誌のようなものを見せてきた。
「これです。あ、これ私が書いたんですけどねふふふ。万が一この病気であれば、ますます手術を急いではいけません。CTを撮りましょう。次回来たときにその結果がわかります。」
ナンデスカさらにめずらしい病気って。
もう十分なんですが。
まあとにかく、そのさらにめずらしい症例を発見して論文を書いたのもその先生らしいので、万が一そうでも、なんとかしてくれるだろう。

そんな感じで、主治医は見つかったが両耳難聴という地獄が始まった。

「自声強調」の感覚も強まってきたし、自分がものを食べる音が頭に響き渡って不愉快このうえなし。
ありえないけれど、たとえていうと口の中にマイクを入れて咀嚼の音を録り、映画館で大音量で聞かされているような感覚だ。
そんな音大きくして聞きたくないよ!ピンク映画か!(行ったことないけど、大音量で性行為中の音を流すそうじゃないですか)。
これがだんだんひどくなるのを待つしかないとは、参ったなあ。
これから徐々に周囲の微妙な音、微(かすか)にして妙(たえ)なる音は消えていき、残るのは耳鳴りと咀嚼音だけって、どういう罰ゲームデスカ。

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がっくりと帰途に着き、家にちょうど次男「アキタコマチ」がいたので経過を話す。

若い人はいいな、と思う。
未来を信じている。
彼がいうには、
「ふーん、オレは手術が待っているというのはけっこう明るい方向だと思うけどね。だって技術の進歩ってすごいでしょう。3Dプリンタだって、ここ2年くらいでしょう?そんなもの出てくるなんて誰も考えていなかったのに。今に砂糖菓子なんてみんな3Dプリンタになるよ、まあ関係ないけど。
そう考えれば何年かあとに手術というのは、今すぐ手術よりいいことじゃん?
だってその間にも技術はどんどん進歩するんだから、今よりももっといい素材ができたり、もっと手術が簡単になっている可能性があるじゃん。オレは技術の力を信じてるからねー。」

なるほどね……

「でも、いくらその先生が今は皇帝でも、何年もしたらあなただって年取るでしょ!って思っちゃったよ。」
「だけどその先生が今無敵なのは、その先生が最先端で一番いっぱい手術を成功させたからでしょう。もしその先生が年取ってだめになっても、そのあと続く医者がぜんぶダメということはないじゃない。これからどんどん、その先生を見て育ってきた医者が代わりに活躍していくことになるんだし。
だからやっぱり手術は先のほうが、未来は明るいんだよ。」

なるほどね……
負うた子に教えられですね。

by apakaba | 2014-09-27 13:55 | 健康・病気 | Comments(5)
Commented by ぴよ at 2014-09-27 18:59 x
わーアキタコマチが言った事とほぼ同じ事思っちゃったよ。
だって医学の進歩のスピードってシロウトの私達が思うよりもずっと凄いんだよ!

実際私の友達は長年国から補助が出るレベルの超難病を患ってて、もう寝たきりで死ぬまで一生会えないかもしれないと覚悟した事もあったけど、色んな事があった&その間に医学がどんどん進歩して行ったお陰で…
今ではパート主婦やりながら英国製高級折り畳み自転車を旦那とお揃いで買って、夫婦2人して休みになると日本全国を自転車行脚する事を趣味にしているというエゲツない位にアクティブな人生を送ってるんだぜ!

眞紀さんまだまだだよ!
アキタコマチ君が言う通りだと私もすんなり思える。友達に前例いるし。
それにさ、「耳病気業界」の凄腕エキスパート医師にもちゃんと出会えたじゃん?^^
これはいい兆候だよ。これからどんどんいい方向に行くね。私は勝手に確信しちゃったよ!
Commented by ぴよ at 2014-09-27 19:03 x
あ…一つ書き忘れてた

私の中で現代人で「皇帝」と呼べる人と言うと…「プルシェンコ様」が先ず頭に浮かびました!
そんなフィギュアスケート王国・名古屋から眞紀さんを常に応援してますよー!
ネットには泣き事も沢山書いていいんだぞ!ムリしないで休みたい時は休むんだ!!
Commented by apakaba at 2014-09-27 19:33
そうかプルシェンコ。
では現代の皇帝はベッケンバウアーとカラヤンとシューマッハとプル様と、あとはその耳鼻科先生でいいですね?

しかし今回の耳騒ぎで、つくづく東京でよかったと思ったわ。
好きな医者を選び放題だもんね。他にも候補いっぱいあったし。

今まであんまり知られてこなかった病気らしいけど、これからだんだん手術数も増えていくらしく、耳の後ろを大きく切開する方法はすたれてきつつあるんだって。
耳の穴からの手術なら術後の負担もぜんぜん少なくていいよなあ。

ほんと、お友達の回復はよかったね。
私も長々つきあうことになりそうだけど、難聴生活がんばります。
Commented by マイママ at 2014-09-30 10:30 x
初めまして。北海道からです。プロバブリーの意味を調べようとしたらこちらにたどり着きました(笑)そしたら難聴のことが書かれていたのでなんとなく見過ごせなくて。
私の次女も産まれつきの感音性難聴です。手術では治りません。いつか今よりも聞こえなくなるかもしれません。補聴器はしていますが、秘密の内緒話は出来ません。でも元気です。病気でずーっと入院している人もいますよね。そういう方々のことを思えば、毎日元気で笑顔でいてくれるだけで良かった、と今は思えます。たくさん不安はあると思いますが、一人で悩んだりしないでくださいね。病院の先生や、家族、同じ症状を持つ人。いろんな人と共有すると少し救われます。そして、難聴も自分の一部として受け入れられるといいですね。未来に手術が出来るのであれば、それを目標に!頑張ってくださいね(^-^)
赤の他人のコメントなんて、本当にごめんなさい。でも応援してます!!
Commented by apakaba at 2014-10-02 08:18
マイママさん、コメントありがとうございます。
「メイビー、パーハップス、プロバブリー」ですね。
ずいぶん昔に書いた覚えが。

お嬢さんは生まれつきなんですね。
私は、保育園で少しだけ働いているんですが、小さい子で生まれつき視力がとても悪かったり聞こえにくかったりするお子さんがいます。
その子にとってはそれが生まれつきだから自分からはなにも訴えないのだけど(小さいし)、定期的な身体測定で判明し、メガネや補聴器ということになります。
そういう意味では身体測定ってありがたいなと実感します。

だんだん聴力が落ちるのを、なすすべなく待っているというのはいらいらしますが、マイママさんが書かれているとおり、同じ病気の人と知り合うのは、参考になることも多いし、励みになります。
ありがとうございました。


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